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您了解小胖威利綜合征嗎
2019-07-10 08:24:04   來源:寧夏新聞網

万人炸金花破解版下载  7月2日下午,在寧夏醫科大學總醫院一捐贈現場,記者見到了來自甘肅省會寧縣的路先生。兩年前,他的兒子小鹿(化名)出生了,沒想到,寶寶生下來時間不長就出現了異常。

  “一出生就不好,很呆滯,情緒沒什么變化。大概八九個月的時候,吃著吃著就睡著了,整個人很沒有力氣,睡眠時間比較多。現在,我發現他胃口忽然變得特別好,別的興趣沒有,最大的樂趣就是吃。”路先生告訴記者,小鹿從小喂養困難,同齡的孩子都會走路抓東西了,可是小鹿就是不會,各種檢查都做了,但就是不知道病因在哪里。后來,小鹿被確診得的是小胖威利綜合征。

  小胖威利綜合征,正式醫學名為普瑞德-威利氏癥候群(Prader-Willi Syndrome),是由于第15號染色體上部分片段缺失而導致的先天性罕見病,全球每1萬到3萬人中,就有1個“小胖威利綜合征”患者,已于2018年納入國家罕見病目錄。寧夏醫科大學總醫院兒科主任馬金海說,小胖威利綜合征患者無法控制自己的食欲,饑餓感難以滿足,體重持續增加,發展成為重度肥胖,并引發一系列如代謝紊亂、高血壓、冠心病、睡眠呼吸暫停等并發癥,甚至會有猝死危險。此外,患者第二性征發育不完全,生長延遲,心智遲緩,身材矮小,往往伴有嚴重的行為問題。

  當天,中國紅十字基金會小胖威利患者關愛項目定點診療中心在寧夏醫科大學總醫院掛牌,將依托該院兒科的雄厚實力和整個項目的專家資源,積極在寧夏乃至整個西北地區開展小胖威利患者的篩選、診療和救助工作,每一個新診斷的2歲以內的小胖威利患者都有機會獲得項目的生長激素治療救助。“孩子看病每個月的支出都在5000元以上,負擔很重,但是有了社會各界的關愛,我也更有信心,希望孩子能夠健康成長。”路先生說。小鹿當天收到了來自愛心企業的3萬元捐贈,成為該活動啟動后西北地區首例受助對象。

万人炸金花破解版下载  寧夏醫科大學總醫院兒科馬立燕主任醫師擔任成長天使基金定點醫院的院方對接人,她表示:成長天使基金定點醫院是一項以醫生培訓、科普宣教、校園監測、矮小救助和志愿者服務為主要工作的綜合性公益項目,兒科后續將依托項目資源積極開展基層兒科醫師培訓、校醫培訓、校園健康宣講和生長發育監測、多渠道的兒童生長發育科普義診、貧困矮小患兒醫療救助和系列志愿者服務等公益活動。

【編輯】:石卿
【責任編輯】:石卿
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